DEEL DRIE: ERVAREN
Waarin ik concepten van ziekte onderzoek en het belang van ervaring
Leven is ervaren
– Georges Canguilhem (Canguilhem, 2008)
In Deel Eén heb ik ervoor gepleit dat het de taak van de bio-ethicus is om de handen in elkaar te slaan met de wetenschapsfilosofen en de wetenschappelijke concepten en aannames in vraag te stellen die zowel het wetenschappelijke als het bio-ethische denken structureren. Ik gebruikte de dichotomie tussen nature en nurture en de reductionistische visie op het leven als geprogrammeerd in genen als voorbeelden van dergelijke aannames. Ik heb ook een op ontwikkeling gerichte manier voorgesteld om naar organismen en dus ook menselijke wezens te kijken. Een dergelijke dynamische en ontwikkelingsgerichte benadering werpt bovendien een nieuw licht op oude discussies rond de ethiek van de genetica. In Deel Twee heb ik een ontologie geschetst voor de bio-ethiek van de eenentwintigste eeuw. Dreigende catastrofen zoals klimaatverandering en andere calamiteiten zoals de pandemie, dwingen ons om anders te gaan denken over de positie van de mensheid tegenover het milieu. Een louter antropocentrische benadering is onvoldoende in situaties waar het overleven van de mensheid afhankelijk is van krachten buiten onze controle. Dat betekent niet dat ons alleen nog defaitisme rest. Een procesontologie zet ons stevig op onze plaats tussen de andere organismen en dingen en laat ook zien dat er plaats is voor creativiteit.
Creativiteit vormt de kern van het universum. Menselijke wezens zijn niet langer de meesters over een wereld die ze kunnen manipuleren om de toekomst vorm te geven. Ze zijn evenmin het slachtoffer van krachten die ze niet beheersen. Menselijke wezens kunnen met de wereld samenwerken om een leefbare toekomst tot stand te brengen. Bio-ethiek die aansluit bij een dergelijke procesaanpak komt dicht bij wat Potter zich voorstelde in zijn eerste boek Bioethics, a Bridge to the Future (Rensselaer Potter, 1971). Een procesontologie onderschrijven, omdat ze de gesitueerdheid van kennis bevestigt lijkt mij ook het onderschrijven van het belang van ervaringen te impliceren. Tegelijk wordt de bio-ethiek nadrukkelijk geassocieerd met biomedische ethiek en de klinische praktijk. Bij die associatie wordt ervan uitgegaan dat bio-ethiek ook een ethiek is van de persoonlijke keuzen die patiënten en clinici maken in specifieke gevallen. In Deel Drie bespreken we de ziekten en handicaps, om de weg te effenen voor een aanpak waarbij de private sfeer van de medische ethiek en de publieke sfeer van de milieuethiek samen bekeken worden, de stap die we in Deel Vier zullen zetten.
1 Reeks van experimenten rond micro-inleving, in dit geval het gebruik van entoptisch zicht: leren om pathogene microben in de bloedbaan van de Homo sapiens te zien zonder microscoop. Geïnspireerd door Giraldo Herrera, Microbes and other Shamanic Beings (Cham: Palgrave Macmillan, 2018).
10. Medische ethiek en milieu-ethiek
In zijn eerste boek zag Van Rensselaer Potter de bio-ethiek als een op de biologie gebaseerde discipline die de mensheid zou helpen om te overleven. In zijn boek uit 1988, Global Bioethics, geeft hij toe dat de term bio-ethiek in de jaren na het schrijven van zijn Bioethics, Bridge to the Future een andere betekenis is gaan aannemen (Rensselaer Potter, 1971; Potter, 1988). In de jaren zeventig en tachtig heeft de bio-ethiek zich ontwikkeld aan de Georgetown University en het Hastings Institute, zo schetst hij, als een uitvloeisel van de medische ethiek. En tot op vandaag wordt hij inderdaad nog altijd in de eerste plaats geassocieerd met kwesties rond de ethiek van de reproductie, euthanasie, wilsverklaringen en geïnformeerde instemming en rond genetisch onderzoek en dergelijke. Milieuethiek wordt er niet automatisch mee in verband gebracht, hoewel een syllabus bio-ethiek vaak een hoofdstukje over milieuethiek bevat. Alleen al kwesties rond biotechnologie en proefdieren vragen om een interactie tussen de beide disciplines van de medische ethiek en de milieuethiek.
De bio-ethiek is een tak die zich in de eerste plaats bezighoudt met praktijken en ontwikkelingen in de biomedische wetenschappen. Het type bio-ethiek dat Potter in zijn boek uit 1971 voor ogen had heeft het niet tot de standaard invulling geschopt. Potter schrijft:
Medische en ecologische bio-ethiek zijn niet overlappend, in die zin dat de medische bio-ethiek zich voornamelijk bezighoudt met kortetermijnopvattingen: de opties waarover individuen en hun dokters beschikken bij hun pogingen om het leven te verlengen door orgaantransplantaties, kunstmatige organen, experimentele chemotherapie en alle recentere ontwikkelingen in de geneeskunde. De ecologische bio-ethiek neemt duidelijk een langetermijnperspectief in en stelt zich de vraag wat we moeten doen om het ecosysteem te bewaren in een vorm die kan samengaan met het voortbestaan van de menselijke soort. (Potter, 1988).
In de beide boeken is Potter ervan overtuigd dat de primaire doelstelling van de bio-ethiek het voortbestaan van de mensheid moet zijn. Dat overleven impliceert voor hem geboortebeperking. In zijn beide boeken is het probleem van de overbevolking volgens Potter wellicht de dringendste kwestie voor de (ecologische) bio-ethiek. Dat idee lijkt ver te staan van de medische ethiek en meer specifiek de subdiscipline van de reproductieve ethiek. Daar wordt het recht van mensen om zich voort te planten zelden in vraag gesteld. Misschien getuigt het vermijden van dergelijke vragen van een vergaande bijziendheid. Tijdens colleges over reproductieve ethiek vraag ik de studenten soms naar ethische problemen met de nieuwe reproductieve technologieën. Wanneer ik hen laat nadenken over onderwerpen als genetisch bewerken van menselijke embryo’s gaan hun standaardantwoorden over designerbaby’s of het recht van ouders om te kiezen welk type kind ze willen. Sommigen, vooral uit de richting biologie, halen wel eens de kwestie van de overbevolking aan. Zij staan kritisch tegenover de idee van investeren in technologieën die leiden tot nog meer mensen. Bio-ethici moeten niet terugdeinzen voor moeilijke vragen rond veronderstellingen die we voor lief nemen, zoals het recht van mensen om zich voort te planten en zoveel kinderen te krijgen als ze maar willen. Tegelijk moeten we ook oog hebben voor het lot van mensen met een kinderwens die zich niet op de natuurlijke manier kunnen voortplanten. Potter is naïef in zijn aanname dat overbevolking tegengaan dé manier is om de wereldproblemen op te lossen. Dat hij geen geboortebeperking wil opleggen pleit voor hem. Hij gelooft eerder in opvoeding, gezinsplanning, verkrijgbaarheid van contraceptie, armoedebestrijding en een goed onderwijsniveau voor vrouwen na de leeftijd van 11. Anderzijds blijkt hij soms validistisch te denken als het gaat over abortus en de omgang met prematuurtjes. Ik kom daar later op terug.
Meer mensen maken — een streven van de reproductieve geneeskunde — biedt een uitstekend voorbeeld van hoe medische bio-ethiek en milieuethiek soms een verschillende taal spreken. Principes als reproductieve autonomie of zelfs procreatieve beneficiëntie en verwijzingen naar individuele rechten en verantwoordelijkheden lijken niet verenigbaar met globale doelstellingen. Potter zag evenwel in 1988 al dat medische en ecologische kwesties niet afzonderlijk bekeken moeten worden en schrijft: “Het is tijd dat we inzien dat we medische opties niet langer kunnen onderzoeken zonder rekening te houden met de ecologische wetenschap en de grote maatschappelijke problemen op wereldschaal” (Potter, 1988). Begin 2020 werd de mensheid geconfronteerd met een wereldwijd probleem in de vorm van een pandemie. Het citaat van Potter lijkt hier wel visionair. Dat gezondheid en milieu intrinsiek met elkaar verbonden zijn is een waarheid als koe, die we desondanks wellicht verwaarloosd hebben. Voor de oorsprong van de pandemie werd verwezen naar het verlies van biodiversiteit (Jones et al., 2008; Dobson et al., 2020). Infectieziekten van het ademhalingsapparaat zijn waarschijnlijk erger voor wie lijdt aan respiratoire aandoeningen als gevolg van pollutie (Pozzer et al., 2020). In zijn boek Wounded Planet verwijst Henk ten Have ook naar de urgentie van Potters nalatenschap, als het gaat over de noodzaak om gezondheid en milieu niet langer als gescheiden sferen te benaderen:
Klimaatverandering, toxisch afval, luchtverontreiniging, aantasting van de ozonlaag, extreme weersverschijnselen en verlies van biodiversiteit hebben een significante impact gehad op gezondheid en gezondheidszorg. Ontbossing en vernietigen van habitats worden in verband gebracht met nieuwe virusziekten zoals ebola of zika. Focussen op zorg, behandeling of vaccinatie van individuele patiënten kan dus niet los gezien worden van de bredere ecologische context van het beheer van epidemieën. (ten Have, 2019, p. 2)
Daarnaast is de sfeer van het biomedische tijdens een pandemie ook niet langer volledig privé: wie al dan niet toegang krijgt tot vaccins en behandeling is een kwestie van globale rechtvaardigheid. Het is niet mijn ambitie om een oplossing aan te reiken voor de ogenschijnlijke onverenigbaarheid van medische ethiek, volksgezondheid en ecologische rechtvaardigheid. De onderlinge afweging ervan behoort evenwel tot de kern van wat het betekent om aan bio-ethiek te doen. In wat volgt ga ik op zoek naar wat dit zou kunnen impliceren, teruggrijpend op een aantal ideeën die ik in Deel Eén en Twee ontwikkelde. Ik kom ook terug op de filosofische discussie over een concept als ziekte en op het debat over verbetering (enhancement), dat centraal stond in veel van de discussies in de bio-ethiek. Ik zal kort de ideeën schetsen van Georges Canguilhem, als de filosoof die de idee van een gesitueerde en ontwikkelingsgerichte benadering in de geneeskunde heeft ingepast. Samen met Canguilhem sta ik stil bij het belang van perspectief en individuele ervaringen. In Deel Vier schets ik een benadering van de bio-ethiek die zowel privérelaties als publieke verantwoordelijkheden omvat.
©2023 Kristien Hens, CC BY-NC-ND 4.0 https://doi.org/10.11647/OBP.0370.10